Рассеянный склероз — заболевание, при котором иммунная система атакует ткани головного и спинного мозга. Заболевание может проявляться по-разному — более того, симптомы могут появляться и исчезать либо ухудшаться с течением времени. Недуг может поражать любой участок центральной нервной системы, именно поэтому он и носит название «рассеянный склероз».

Способов излечения рассеянного склероза не существует, однако терапия помогает уменьшить симптомы, предупредить рецидивы заболевания и повысить качество жизни больного.

Несмотря на рост числа пациентов с диагнозом «рассеянный склероз», многие не имеют представления об этой болезни и не представляют, каково это — жить с таким диагнозом. РБК Life пообщался с Ириной Исаевой, которая узнала о своем диагнозе почти 30 лет назад — и продолжает жить и бороться с болезнью.

— Ирина, расскажите, когда и как началось заболевание?

— Впервые я столкнулась с этой болезнью еще в институте. Это был 1989 год, я училась на третьем курсе. Сессия, зачеты — и вдруг слепнет один глаз. Мне было 20 лет, и я понятия не имела, что происходит. Положили в больницу, что-то прокололи, зрение восстановилось. Сказали: «Продуло, весна», — и отпустили без диагноза. Я особо не испугалась: зрение вернулось, жизнь продолжалась. Нормально доучилась, вышла замуж в 1993-м.

А в 2004 году стала хуже ходить нога. Иду гулять с ребенком — через два часа все, стою на месте и не знаю, что делать. Все остальное нормально, а вот нога — нет. Тогда я по-настоящему испугалась. В НИИ скорой помощи им. Н.В.Склифосовского я нашла специалиста, который направил меня на МРТ. И вот там мне сразу поставили диагноз — рассеянный склероз. Домой пришла и просто расплакалась: я не знала такой болезни, не понимала, что с этим делать. Села на пол... А у меня дочка, ей три года. Было непонятно, как жить дальше.

— Как вы искали лечение, ведь тогда его практически не было?

— Пошла к неврологу в обычную поликлинику — он сказал прямо: препаратов нет, лечения нет, живите как живете. Тогда я стала искать варианты самостоятельно в интернете. Я прочитала, что в Израиле есть препарат «Копаксон», но в Россию его тогда не завозили.

Начала писать письма в Министерство здравоохранения, но в ответ получала одни отписки. В итоге дошла до Первой градской больницы, где работал главный невролог Москвы Алексей Николаевич Бойко. Записалась, попала к нему на прием. Он объяснил: своих препаратов нет, но идут исследования импортных, и тогда меня включили в программу исследований. Тогда проходили исследования два препарата: «Ребиф» был для более тяжелых случаев и «Копаксон», более мягкий. Препарат подбирали не по течению болезни, а просто: повезет — не повезет. Мне достался «Копаксон».

— Как вы совмещали лечение с работой и семьей?

— Раз в два месяца ездила в Первую градскую: кровь, анализы, МРТ — врачи отслеживали, как действует препарат. И при этом на мне оставались работа, ребенок — все одновременно.

Я работала проектировщиком электроснабжения, проектировала гарантированное питание для банковских структур, которым нельзя допускать перебоев. Ответственная работа. Я ездила на объекты, встречалась с главными энергетиками, а они все деловые мужчины, всегда в движении. Тогда я еще ходила нормально, болезнь не была видна со стороны. Но уже знала свой диагноз, и усталость чувствовалась сильнее. Изменения приходили постепенно, сразу их не было видно.

— Вам было страшно участвовать в исследовании: все-таки препарат новый?

— Оба препарата уже были известны науке: их активно использовали в Израиле. Просто в России их не было. А тут хотя бы появилась возможность получить лечение — и при этом постоянно быть под наблюдением специалистов, которые следят за тем, как организм принимает терапию и как развивается болезнь.

Альтернативы не было, и я так устроена: если можешь действовать, надо действовать.

— Через какое время вы почувствовали эффект от лечения?

— Четыре года я была на исследовании. Потом оно закончилось, и тогда как раз «Копаксон» начал появляться в России, и я уже могла получать его бесплатно по страховке.

Но со временем работать становилось тяжелее, начала появляться очень сильная усталость. Тем более когда надо и на обследование успеть, и до работы добраться: я жила на востоке Москвы, а фирма была на ВДНХ. Постоянно крутилась между клиникой и работой.

— Усталость — один из главных симптомов. А что еще? Как проявляется болезнь и менялось ли что-то со временем?

— В моем случае это была нога. Но у всех по-разному: у кого-то бьет по зрению, у кого-то немеет тело, у кого-то отнимается рука. Болезнь поэтому и называется рассеянным склерозом: он рассеян по организму, и никогда не знаешь, где проявится. Где тонко, там и рвется, как говорят.

По сути, сигнал по нервам начинает прерываться: образуются бляшки, и импульс с трудом добирается до нужного органа. У здорового человека согнул ногу — она согнулась. А у человека с диагнозом «рассеянный склероз» нога устает, потому что сигналу очень тяжело проходить. То же самое с онемением: у кого-то перестает чувствоваться живот, у кого-то рука, у кого-то полтела. Знаю таких людей.

У меня, например, онемения никогда не было — только нога и усталость. Все зависит от того, где именно образовалась бляшка: в головном мозге, в шейном отделе или в грудном. У всех болезнь проявляется по-разному.

— Многие до сих пор не знают, что такое рассеянный склероз. Вы сталкивались с непониманием или мифами вокруг этого диагноза?

— На работе я никому не рассказывала: пока ты специалист, ты должен быть здоровым специалистом. Главный миф простой: люди слышат слово «склероз» и думают, что это болезнь стариков. А на самом деле рассеянным склерозом заболевают именно молодые люди.

Мне было 20, когда ослеп глаз. Уже потом я узнала, что это был первый симптом болезни. Но тогда врачи просто не ставили такой диагноз. Меня спокойно выписали и ничего не сказали. Сейчас я думаю, что это даже к лучшему: узнай я о болезни раньше — все равно ничего не смогла бы сделать. Зато работала, вышла замуж, родила дочку без лишнего страха, ведь тогда врачи вообще не советовали рожать: считалось, что беременность провоцирует обострение рассеянного склероза.

— Обращались ли вы за психологической поддержкой?

— Поначалу за поддержкой я не обращалась. А потом, в 2011 году, случилось обострение. Тогда все наложилось разом: нужно было срочно сдавать объект, и я колола сильные гормональные препараты параллельно с работой. Медицина такого, конечно, не одобряет: при обострении не положено напрягаться и стрессовать. Но пока ты молодой, кажется, что все это очень нужно и важно. В итоге случилось обострение. Дали больничный на месяц, но вернуться в офис я уже не смогла — уволилась.

После увольнения я обратилась в Московское общество рассеянного склероза и стала там помогать. Уже восемь лет занимаюсь театральной группой: заключаю договоры с театрами, организую льготные билеты для наших подопечных. Тесно работаем с «Зарядьем», Театром наций и ГИТИСом — студенты там такие энергичные, молодые, и эта энергия очень поддерживает нас.

Я по образованию инженер, но творчество всегда было рядом: рисовала, занималась росписью по ткани. Наверное, поэтому и потянуло к театру. Театр наций для меня особое место: после спектакля еще долго думаешь, переживаешь. Очень сильная штука.

Психологическая поддержка очень нужна. Любое тяжелое событие, потеря близкого человека выбивает из колеи, а при нашей болезни это отражается еще и на физическом состоянии. В Московском обществе рассеянного склероза есть психологическая группа, там работают в том числе через рисование. Психолог может по рисунку понять, что сейчас происходит с человеком. Это очень поддерживающая вещь — просто принятие того, что происходит.

Рисование меня поддерживает эмоционально. Цвет для меня способ выплеснуть негативную энергию. Сейчас увлеклась морской тематикой: недавно к нам приезжала художница из Севастополя, Наталья Нестерова, ее вдохновение передалось и мне. Морская стихия, свет — это дает мне силы.

— С какими практическими ограничениями вам приходится сталкиваться сейчас?

— Недавно у меня возникла сложность — десять ступенек в подъезде. Лифт есть, живу на первом этаже, но эти ступеньки стали барьером. С января я не выхожу из дома одна. А ведь у меня есть скутер — мне не нужна коляска, мне просто нужно спуститься. Но из-за этих десяти несчастных ступенек сделать этого я не могу.

Муж на работе по восемь часов, дочь живет отдельно. Социальную поддержку не дают: говорят, раз есть муж, справляйтесь сами. При том что муж сам уже немолодой, ему тоже тяжело. Плюс ко всему во дворе все перекопали — два месяца ждала, пока около подъезда положат асфальт. До управляющей компании не достучаться. Я пока еще с этим не смирилась.

— Какую роль играют физические нагрузки — это просто рекомендация или необходимость?

— Это необходимость. При рассеянном склерозе развивается спастика — зажим мышц, который развивается из-за того, что при нарушении центральной нервной системы тормозные сигналы ослабевают, а возбуждающие — усиливаются. Движение помогает наладить прохождение сигнала. Пускай ему трудно идти, но он должен идти.

Я раньше ездила в бассейн: в воде двигаться легче, спастика отпускает. Сейчас пока не могу выбраться. Зато дома каждый день — растяжки, ЛФК, степпер. Йогой занималась в группе — это вообще идеально для наших мышц, именно те растяжки, которые нужны. Сейчас зал остался только один, на ВДНХ, добраться туда может не каждый.

С годами движение стало главным приоритетом. Поэтому молодым с этим диагнозом я всегда говорю: кроме работы не забывайте о теле. Йога, ЛФК — это жизнь.

— Что еще вы бы сказали человеку, который только что узнал о диагнозе «рассеянный склероз»?

— За те 20 с лишним лет, что я живу с этой болезнью, многое изменилось. Появились новые препараты, стало больше информационно-просветительских проектов вроде «Моего здоровья» (совместный проект компаний «Валента Фарм», «Здравсити» и пациентской МООИ «Московское общество рассеянного склероза», входит в ОООИБРС и Всероссийский союз пациентских организаций. — РБК Life). Я столкнулась с этим, когда лекарств не было вообще — сейчас они доступны.

Раньше женщинам с рассеянным склерозом не советовали рожать: боялись обострений, боялись, что не успеют вырастить ребенка, потому что болезнь прогрессировала быстро. Сейчас врачи поддерживают рождение детей и помогают пройти этот путь без ухудшения. Многое поменялось.

И главное: вы не одни. В Москве есть Общество рассеянного склероза, в других городах тоже. Там поддержат, объяснят, помогут. Сейчас найти этих людей намного проще. Онлайн-работа, доставка, возможность оставаться независимым — это тоже огромный прогресс.